عوامل مؤثر بر کیفیت زندگی خانواده کودکان با نشانگان داون: مطالعه پدیدارشناسی از تجربه زیسته خانواده‌ها و متخصصان

نویسندگان

1 دانشجوی دکتری رشته روان‌شناسی و آموزش کودکان استثنایی، دانشگاه تهران، تهران، ایران.

2 استادیار گروه روان‌شناسی، دانشکده روان‌شناسی و علوم تربیتی، دانشگاه تهران، تهران، ایران.

3 استاد ممتاز گروه روان‌شناسی، دانشکده روان‌شناسی و علوم تربیتی، دانشگاه تهران، تهران، ایران.

4 استادیار گروه روان‌شناسی، دانشکده روان‌شناسی و علوم تربیتی، دانشگاه تهران، تهران، ایران.

doi
10.22054/jpe.2022.65939.2417
چکیده

نشانگان داون از رایج‌ترین اختلال‌های کروموزومی می‌باشد. تولد کودکی با این نشانگان وضعیت ذهنی و روانی والدین و سایر اعضای خانواده را به‌طور چشمگیری تحت تأثیر قرار می‌دهد. هدف از پژوهش حاضر بررسی عوامل مؤثر بر کیفیت زندگی خانواده کودکان با نشانگان داون با توجه به تجربه زیسته خانواده‌ها و متخصصان این حیطه بود. پژوهش به شیوه کیفی و به‌صورت پدیدارشناسی انجام گرفت. شرکت‌کنندگان در پژوهش 14 خانواده و 15 متخصص بودند که از طریق مصاحبةنیمه ساختاریافته تجارب زیسته خود را بیان کردند. داده‌ها طی سه مرحله کدگذاری شد و این سه مرحله شامل کدگذاری باز، محوری و انتخابی بود. کدهای باز شامل 24 مفهوم و کدهای محوری متشکل از: حمایت‌های دریافتی، پذیرش، مهارت‌های مقابله‌ای، عملکرد فرزند با نشانگان داون، نگرانی و امنیت آینده بود. تجارب زیسته خانواده‌ها و متخصصان نشان داد حمایت‌های دریافتی خانواده‌ها، پذیرش کودک با نشانگان داون توسط خانواده و اجتماع، مهارت‌های مقابله‌ای خانواده، عملکرد فرزند با نشانگان داون و اطمینان از آینده فرزند عواملی مهم برای کیفیت زندگی خانواده به شمار می‌روند.