فهرست نشریات علمی دسترسی آزاد ایران

مقدمه: تالاسمی، یک بیماری ژنتیکی با الگوی اتوزومال مغلوب است. تشخیص قبل از تولد و ختم بارداری در صورت ابتلای جنین، بهترین راه جهت پیشگیری از بروز این بیماری است. مطالعه حاضر با هدف تعیین میزان بروز و علت تولد بیمار بتاتالاسمی ماژور بعد از اجرای برنامه کشوری پیشگیری در دانشگاه علوم پزشکی کرمان انجام شد. روش‌کار: این مطالعه توصیفی- تحلیلی و از نوع تحقیق در نظام سلامت بود. اطلاعات بیماران (تاریخ تولد، وضعیت سایر خواهران و برادران تنی) و زوجین ناقل (سال ازدواج، رابطه خویشاوندی، انجام غربالگری زمان ازدواج، سابقه مراقبت ژنتیک و علل تولد بیمار بتاتالاسمی) از داده­ های موجود در معاونت بهداشتی دانشگاه علوم پزشکی کرمان طی سال‌های 98-1390 به‌دست آمد. تجزیه و تحلیل داده­ ها با استفاده از نرم‌افزار آماری SPSS (نسخه 24) و آزمون دقیق فیشر انجام گرفت. یافته ­ها: میزان بروز 9 ساله، در کل منطقه 55/0 در 10،000 تولد زنده و درصد موفقیت برنامه در کل منطقه 37/84% بود. 15 بیمار طی سال‌های 98-1390 متولد شده بود. مهم‌ترین علت بروز بتاتالاسمی ماژور، عدم شناسایی زوجین ناقل تالاسمی و عدم آگاهی آنها از وضعیت خود بود (6/46%). ازدواج والدین 9 مورد (60%) از کودکان بیمار خویشاوندی بود. بین علت تولد بیمار جدید بتاتالاسمی ماژور با سطح تحصیلات و شغل والدین بیماران ارتباط آماری معنی‌داری وجود نداشت (05/0<p). نتیجه­ گیری: اگرچه با اجرای برنامه پیشگیری، تعداد بیماران بتاتالاسمی به‌طور قابل توجهی کاهش یافته است، اما برنامه‌ریزی مناسب جهت ارتقاء کیفیت ارائه خدمات مشاوره­ای و مراقبت ناقلین و افزایش سطح آگاهی و تغییر نگرش گروه‌های هدف جامعه به‌منظور حذف کامل موارد بروز بیماری ضروری می­ باشد.