فهرست نشریات علمی دسترسی آزاد ایران

سیستیک فیبروزیس (CF) یکی از شایع‌ترین بیماری‌های ژنتیکی نادر با بار بالای مرگ‌ومیر و ناتوانی است که با درگیری چندسیستمی، نیازمند تشخیص زودهنگام و مراقبت تخصصی مستمر است. در ایران، فقدان برنامه ملی غربالگری نوزادان، نبود دسترسی به درمان‌های نوین مبتنی بر اصلاح عملکرد CFTR، و کمبود زیرساخت‌های درمانی و آموزشی چندرشته‌ای، منجر به شناسایی دیرهنگام بیماران، پیامدهای درمانی ضعیف، و فشار اقتصادی سنگین بر خانواده‌ها و نظام سلامت شده است. این مقاله، با اتکا به مرور سیاست‌های بالادستی، تحلیل تجارب میدانی و بررسی نمونه موفق مرکز CF مشهد، شکاف‌های کلیدی در مدیریت این بیماری را شناسایی و تحلیل می‌کند. یافته‌ها حاکی از ضرورت اقدام سیاستی در سه محور اصلی‌اند: توسعه غربالگری بدو تولد با ابزارهای استاندارد مانند IRT و بررسی ژنتیکی، راه‌اندازی کلینیک‌های چندتخصصی با تیم‌های آموزش‌دیده و پروتکل‌های ایزوله، و اصلاح ساختار آموزشی و پوشش بیمه‌ای برای تقویت مسیرهای درمانی و حمایتی بیماران. این مقاله بر لزوم طراحی یک چارچوب منسجم مبتنی بر داده، تقویت حکمرانی بین‌بخشی، و تأمین مالی پایدار برای پاسخ مؤثر نظام سلامت به نیازهای رو به رشد بیماران CF در کشور تأکید می‌کند.