فهرست نشریات علمی دسترسی آزاد ایران

پیشرفت‌های نوین در علوم ژنتیک، به‌ویژه توسعه فناوری‌های تشخیص غیرتهاجمی پیش از تولد، امکان استخراج و تحلیل دقیق داده‌های ژنتیکی جنین را فراهم کرده است. این داده‌ها به دلیل ویژگی‌هایی همچون یکتایی، پایداری مادام‌العمر، ماهیت ارثی و قابلیت پیش‌بینی وضعیت سلامت و استعداد ابتلا به برخی بیماری‌ها، در زمره حساس‌ترین انواع داده‌های شخصی قرار می‌گیرند. پردازش یا افشای غیرمجاز این داده‌ها می‌تواند پیامدهای گسترده‌ای در سطوح هویتی، اجتماعی، اخلاقی و حقوقی به دنبال داشته باشد. با وجود گسترش ادبیات مربوط به حریم خصوصی داده‌های ژنتیکی، بررسی نظام‌مند ابعاد فقهی و حقوقی حمایت از حریم خصوصی داده‌های ژنتیکی جنین، به‌ویژه در حقوق ایران، همچنان با خلأهای جدی مواجه است. هدف مقاله حاضر، که مطالعه‌ای میان‌رشته‌ای در تقاطع ژنتیک، فقه اسلامی و حقوق است، تبیین مبانی فقهی و حقوقی حمایت از داده‌های ژنتیکی جنین و تحلیل تطبیقی مقررات حقوقی ایران با اسناد و استانداردهای بین‌المللی در این حوزه است. این پژوهش با روش کیفی، رویکرد توصیفی–تحلیلی و تطبیقی انجام شده و داده‌ها از طریق مطالعه کتابخانه‌ای متون فقهی، قوانین و مقررات داخلی و اسناد بین‌المللی، از جمله مقررات عمومی حفاظت از داده‌های اتحادیه اروپا و اعلامیه‌های یونسکو، گردآوری و با روش تحلیل محتوای کیفی بررسی شده‌اند. یافته‌های مقاله نشان می‌دهد که اصول بنیادین فقه اسلامی، از جمله حرمت تجسس، قاعده لاضرر، اصل کرامت انسانی و قاعده امانت، ظرفیت نظری بالایی برای حمایت از حریم خصوصی داده‌های ژنتیکی جنین دارند. در سطح بین‌المللی نیز اسنادی همچون مقررات عمومی حفاظت از داده‌های اتحادیه اروپا و کنوانسیون اویدو چارچوب‌های روشنی برای رضایت آگاهانه، محدودیت پردازش، امنیت داده و منع تبعیض ژنتیکی ارائه کرده‌اند. نتایج پژوهش حاکی از آن است که با تلفیق مبانی فقه اسلامی و استانداردهای جهانی می‌توان به مدلی جامع و بومی‌سازی‌شده برای حمایت از حریم خصوصی داده‌های ژنتیکی جنین در نظام حقوقی ایران دست یافت. در این راستا، ضرورت تدوین مقررات مستقل و صریح، به‌ویژه در زمینه تعیین نماینده قانونی جنین، اصل کمینه‌سازی داده، الزامات امنیتی تکنیکی–سازمانی، حکمرانی داده و محدودیت انتقال اطلاعات، بیش از پیش احساس می‌شود.