بانک‌های ژنوم انسانی و چالش‌های حقوقی و اخلاقی

نویسندگان

1 دانشجوی دوره دکتری تخصصی حقوق بین‌الملل عمومی، عضو هیأت‌علمی، گروه حقوق بین‌الملل، واحد تبریز، دانشگاه آزاد اسلامی، تبریز، ایران

2 دانشجوی کارشناسی ارشد حقوق بین‌الملل، گروه حقوق بین‌الملل، واحد تبریز، دانشگاه آزاد اسلامی، تبریز، ایران (نویسنده مسؤول)

3 کارشناس ارشد فقه و مبانی حقوق اسلامی، گروه فقه و مبانی حقوق اسلامی، واحد تبریز، دانشگاه آزاد اسلامی، تبریز، ایران

doi
10.22037/bioeth.v5i18.13920
چکیده

پروژه ژنوم انسانی با پیدایش خود چالش‌های فراوانی در زمینه‌های حقوقی و اخلاقی با خود به همراه آورده است. در سال‌های اخیر نیز پیشرفت‌های چشمگیری در حوزه علم ژنتیک به دست آمده، به گونه‌ای که قرن حاضر را قرن ژنوم نام نهاده‌اند. مطالعات گسترده‌ای در علت‌یابی ژنتیکی بیماری‌ها، بدون وقفه در حال انجام است. برای انجام چنین مطالعاتی و شناسایی مکانیزم ژنتیکی بیماری‌ها، نیاز به نمونه‌های مناسب بیولوژیکی است که این امر، ایجاد بانک‌های ژنتیکی را می‌طلبد.جهت انجام مطالعات ژنتیکی، تشخیص‌های پزشکی، تحقیقات علمی و درمانی از نمونه‌های بیولوژیکی انسان‌ها استفاده می‌گردد. آنچه در جریان این مطالعات حائز اهمیت است، نحوه نگهداری نمونه‌ها و اطلاعات برای مدت زمان‌های مختلف در بیوبانک‌ها می‌باشد. نمونه‌ها و اطلاعات ژنتیکی، تنها مختص به فرد نمونه‌دهنده نبوده، بلکه این نمونه‌ها اعضای خانواده وی را نیز شامل می‌گردد. بنابراین بانک‌های ژنتیکی تمامی ابعاد حقوقی، اجتماعی، اقتصادی، فرهنگی، اخلاقی و... زندگی فرد را دربرمی‌گیرد. بنابراین فعالیت بانک‌های ژنتیکی باید در چارچوب حقوقی و اخلاقی، تعریف شده و بر اساس اصول حقوق بشری انجام گیرد. تأسیس بانک‌های ژنتیکی، علی‌رغم خدمات شایان در زمینه پزشکی و ژنتیکی با چالش‌های بسیاری، چون تبعیض در استخدام و بیمه، حفظ حریم خصوصی افراد و محرمانه‌بودن اطلاعات، تبعیض نژادی، سوء استفاده تجاری از این بانک‌ها و... رو به رو است.