فهرست نشریات علمی دسترسی آزاد ایران

مقدمه: اگرچه مطالعات زیادی در زمینه بیماران مبتلا به تالاسمی در ابعاد مختلف صورت گرفته است، اما هیچ کدام از آن‌ها ترجیحات والدین این بیماران را در کسب اطلاعات سلامت شناسایی نکرده‌اند. والدین این دسته از بیماران نیاز به کسب اطلاعات مناسب و به هنگام دارند تا مشکلات فرزندان و خانواده خود را مدیریت و حل کنند. مطالعه حاضر با هدف شناسایی ترجیحات والدین بیماران مبتلا به تالاسمی ماژور در کسب اطلاعات برای مدیریت سلامت فرزندان آن‌ها انجام شد. روش بررسی: این مطالعه کاربردی و از نوع توصیفی- مقطعی بود که به وسیله پرسش از والدین بیماران مبتلا به تالاسمی ماژور بستری شده در بخش اطفال بیمارستانی وابسته به دانشگاه علوم پزشکی سمنان، در سال 1393 انجام گرفت. در این مطالعه از یک پرسش‌نامه محقق ساخته روا و پایا (با ضریب Cronbach's alpha برابر با 87/0) استفاده شد. داده‌ها با استفاده از آمار توصیفی و آزمونFriedman  مورد تجزیه و تحلیل قرار گرفت. یافته‌ها: 6/39 درصد از والدین کسب اطلاع از مشکلات روانی و 6/56 درصد از آن‌ها، اطلاع از عوارض دارویی دسفرال را در اولویت اول خود بیان کردند. همچنین، 6/56 درصد تمایل داشتند که اطلاعات در اختیار پدر خانواده قرار گیرد. نتیجه‌گیری: نتایج مطالعه حاضر نشان می‌دهد که والدین ابتدا کسب چه نوع اطلاعاتی را ترجیح می‌دهند. حمایت اطلاعاتی باعث می‌شود تا والدین بتوانند بیماری فرزند خود را بهتر مدیریت نمایند. ارایه اطلاعات مفید از طریق منابع اطلاعاتی متعدد، به بهبود سلامت جامعه منجر می‌شود و والدین احساس می‌کنند که مورد حمایت اجتماعی قرار گرفته‌اند.